濾胞性リンパ腫、命の主導権で覚悟の一歩＆お医者さんごっこ（覚え書き）

やっとエアコンの掃除をしました。この踏み台一つ出すのを、ずっと面倒くさがっていました。しかも暇な時間はいっぱいあったのに、よりによって、病院へ行く今日に限って掃除したくなる。
何かしてないと、落ち着かなかったのかもしれません。まあ、ちょうどよかった。
で、ここから今日は、今後の治療についての自分の覚え書きみたいになります。よくわからない話ばかりかと思いますので、どうぞ適当にスルーしてくださいね。ひとことでリンパ腫と言っても、種類があり、それにより悪性度も違うので組織検査をして、特定して治療を始めるのですが以前の組織検査でわかった病変もやっつけなきゃいけないので組織検査はせず、治療を始めることになりました。
何度も再発を繰り返し、いろんなお薬も使っているので使える薬はだんだん限られてきますがそれでも、新しい治療薬が、次々と出てきていてこんな私でもまだ効きそうなお薬があるそうです。今の時点で、私に使えて効果が見込めそうな薬が3種類
３種類とも、高額医療を使わなければ出来ない治療ばかりでその中の二つは、効果が持続している限りは一生続けなければいけないもの。もう、この時点で、選べるなら、私の気持ちは決まりました。
期限があるものを試す。期限なく続けなきゃいけないものは、今回でなくてもいいと。そして次に気になるのは副作用ですがちょっと今まで受けた治療とは、副作用の質や重みが違うようです。
最初の１クール目の一日目は、ほんの少量点滴しなんともなければ８日目に少し増やす。それでもなんともなければ、１５日目に残りの量を。いずれも、いつ変化が起きてもすぐに対応できるように入院で。（写真関係なし）
そして、今回の起こりうる副作用の中で、私が一番不安に感じたのは免疫エフェクター細胞関連神経毒性症（ICANS）です。
失語症、意識レベル低下、認知能力の障害、筋力低下速やかに対応しないと、後遺症が残る場合があるとのことでもし、これで後遺症が残る事態になったら、今までの副作用なら自分が苦しむのが基本ですがこれは、周りに大変な思いをさせることになる。
昨年の治療中に、一過性全健忘を経験したので、全く頭に自信がないのです。途端におじけづきました。が、ふと不安が少し吹き飛ぶことを思いつきました。私は悪性リンパ腫で、どんどん広がっているんだからもしそうなったら、治療をやめてもらうように頼んでおこうと思います。
それでも、しばらく迷惑をかけて生きるかもしれませんが天国への切符は、ちゃんとGET出来るんじゃないかと。
そう思ったらすごく気が楽になりました。死を選ぶのではなく、もう自分の体をいじめるのは止めて受け入れる。この場に及んで、そういう選択が出来る私が幸せだ。
そう思えば、思いっきり向かっていける！
こうやって、少しづつ、自分の不安を消していかないと弱虫が悪い方へ引っ張っていくので。かなり乱暴なもっていきかたですが、ちょっぴり死の主導権をもらったみたいで、私にはピッタリです。
ということでバッチリ決心がつきましたが新薬ということで、薬がすぐに入らず、入院は８月１８日からとなりました。執行猶予が伸びた気持ちです。今日はpapaしゃんが、月一の焼肉定例会でいないので私はガナパティのナスのカレーをテイクアウトして食べました。定例会では、主催者の方がいつもくださるお土産のパン早速冷凍！明日からしばらくパンもリッチ♪そうそう、病院へ行く前に、緊張して聞き忘れのないよう、papaしゃんがドクターになり、お医者さんごっこのシミュレーションしました。それが笑えるのですが、インスタにアップしましたのでよかったら

スマートフォンのカメラでQRコードをスキャンして

　　　　　　　　この投稿を表示できます。

実際に今日の先生との話の流れが、まさに同じで途中笑ってしまいそうになりました。練習の成果のおかげで、聞き忘れは多分ほぼなく聞けたと思います。
あ～～これで一歩前進！明日は、久しぶりに会う友との再会を楽しめたらと思います。今日も最後まで読んでくださり、ありがとうございました。お帰りにポチッとしてくださると励みになります。↓↓↓

にほんブログ村↑↑↑ここをポチッと↑↑↑

フェイスタオル 廃番SALE■使うほどに柔らかく6重織ガーゼタオル(約75X30cm）OYASAI出産祝い/ギフト/お祝い/男の子/女の子/コットン/国産/ガーゼ/肌に優しい/綿100％/吸水/速乾/ふわふわ/六重織ガーゼ/6重ガーゼ/六重ガーゼ/三河木綿/日本製/ガーゼタオル 楽天で購入